கனேடிய குடும்பத்தை சேர்ந்த தம்பதியர் தாங்கள் பெற்றெடுத்த நான்கு குழந்தைகளில், மூன்று குழந்தைகளுக்கு விசித்திரமான மரபணு நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டு அந்நோயால் முழுமையாக பார்வையை இழக்கும் நிலை ஏற்பட உள்ளதை அறிந்து, அவர்கள் பார்வையை இழப்பதற்கு முன்பாகவே இந்த உலகத்தைப் முழுமையாக சுற்றிக் காட்டி விட வேண்டும் என்று குடும்பத்தோடு மூட்டை முடுச்சுகளை கட்டிக்கொண்டு சுற்றுலாவிற்கு புறப்பட்டுவிட்டனர். இந்த நிகழ்வு சமூக வலைதளங்களில் வெளியாகி தற்போது பெரும் பரபரப்பை ஏற்படுத்தியுள்ளது.
12 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு திருமணமானவர்கள் தான் இந்த எடித் லெமே மற்றும் செபாஸ்டின் பெல்லெட்டியர் என்ற தம்பதிகள். கனேடிய குடும்பத்தை சேர்ந்த இவர்களுக்கு மியா என்ற ஒரு மகளும் கொலின், லாரன்ட் என இரண்டு மகன்களும் உள்ளனர். இவர்களில் மூத்த மகள் மியாவுக்கு மூன்று வயது இருக்கும் போது, பார்வைக் குறைபாடு இருப்பதை அறிந்த பெற்றோர் உடனடியாக அவரை மருத்துவரிடம் அழைத்துச் சென்று காட்டியுள்ளனர்.
அவரை பரிசோதித்த மருத்துவர்கள், ரெட்டினோசிஸ் பிக்மென்டேரியா என்ற ஒரு விசித்திரமான அரிய மரபணுக் கோளாறு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதை கண்டறிந்துள்ளனர். இந்த குறைபாட்டால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் கொஞ்சமா கொஞ்சமாக அவர்களது பார்வையை முற்றிலுமாகவோ அல்லது அரைகுறையாகவோ இழக்க நேரிடுமாம்.
அப்படியொரு அரியவகை நோயால் மகள் மியா ஏற்கனவே பாதிக்கப்பட்டிருந்த நிலையில், மீண்டும் 2019 ஆம் ஆண்டு எடித் லெமே, செபாஸ்டின் தம்பதிகளின் மற்ற பிள்ளைகளில் 7 மற்றும் 5 வயதுடைய அவர்களது மற்ற இரண்டு மகன்களும் பார்வை இழப்பின் அதே அறிகுறிகளால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பது அறிந்து மருத்துவர்களிடம் அழைத்து சென்று உறுதி செய்தனர்.
இந்த அரியவகை நோயைக் குணப்படுத்தவோ அல்லது பார்வை இழப்பைத் தாமதப்படுத்தவோ தற்போது எந்த சிகிச்சையும் இல்லையாம். இதனால் முதலில் மிகுந்த மனவருத்தம் அடைந்த பெற்றோர்கள், பிறகு நம்மூர் போல அழுது ஆர்ப்பாட்டம் செய்யாமல், காலத்தை ரிஸ்க் எடுக்கும் திறனை பிள்ளைகளிடம் உடனே வளர்க்க ஆரம்பித்தார்கள்.
இதுமட்டுமின்றி, குழந்தைகளின் பார்வை நினைவாற்றலை அதிகப்படுத்தினால், வாழ்நாள் முழுவதையும் எளிதில் கடந்துவிடலாம் என மருத்துவர்கள் கூறிய அறிவுரையை ஏற்றுக்கொண்ட பெற்றோர், இனி யானை படத்தை புத்தகத்தில் காட்டுவதை விட நேரில் அழைத்துச்சென்று காட்டினாள் நல்லது என முடிவு செய்தனர்.
இதனால் தங்கள் குழந்தைகள் பார்வையை இழக்கும் முன்பு இந்த உலகத்தைப் முழுமையாக சுற்றிப் பார்த்துவிட வேண்டும் என்று 2022 மார்ச் -இல், எடித் லெமே ,செபாஸ்டின் பெல்லெட்டி தம்பதியினர் தங்கள் குழந்தைகள் வெவ்வேறு கலாச்சாரங்கள் மற்றும் நிலப்பரப்புகளின் காட்சி நினைவுகளை அனுபவிக்கும் வகையில் பயணம் செய்ய முடிவு செய்து குடும்பத்தோடு மூட்டை முடுச்சுகளை கட்டிக்கொண்டு ஆறு பேரும் தங்கள் பெட்டி படுக்கைகளுடன் சுற்றுலாவிற்கு புறப்பட்டுவிட்டனர்.
அதன்படி செபாஸ்டின் குடும்பம் இதுவரை ஆறு இடங்களுக்குச் சென்றுள்ளது. அவர்கள் கனடாவில் மாண்ட்ரீல், நமிடா ஆகிய இடங்களுக்குச் சென்று அங்கு யானைகள், வரிக்குதிரைகள் மற்றும் ஒட்டகச்சிவிங்கிகள் போன்ற சில விலங்குகளைக் குழந்தைகளுக்கு காட்டி சந்தோசப்பட்டுள்ளனர்.
பின்னர் அங்கிருந்து அவர்கள் ஜாம்பியா, தான்சானியா ஆகிய இடங்களுக்கு சென்றதோடு துருக்கிக்கும் பயணப்பட்டுள்ளனர். இதனையடுத்து மங்கோலியா மற்றும் இந்தோனேஷியா ஆகிய இடங்களுக்கும் செல்ல முடிவு செய்துள்ள அவர்கள் 2023 இல் தங்கள் சுற்றுலா பயணத்தை முடிக்க திட்டமிட்டுள்ளனர்.
அதேபோல, தங்கள் பிள்ளைகள் எதிர்காலத்தில் பார்வையற்றவர்களாக இருக்க மாட்டார்கள் என்ற நம்பிக்கை இந்தக் குடும்பத்துக்கு இன்னும் இருக்கிறது. இருப்பினும், தங்கள் குழந்தைகள் பார்வையை இழக்க நேரிட்டால், அவர்கள் வாழ்க்கையில் முன்னேறுவதற்குத் தேவையான அனைத்து உதவிகளையும் வழங்க தயாராகி வருகின்றனர்.
பிள்ளைகளை வளர்க்கவே மிகவும் சிரமப்படும் இந்த காலத்தில், செபாஸ்டின் பெல்லெட்டியர் தனது நான்கு பிள்ளைகளின் எதிர்காலமும் நன்றாக இருக்க வேண்டும் என்று தான் மிகவும் கஷ்டப்பட்டு உருவாக்கிய தொழில் நிறுவனத்தையும் ,தனது பெயரில் வைத்திருந்த பங்குகளையும் விற்று, அதன் மூலம் நிதி இழப்பீடு பெற்று இந்த சுற்றுலா பயணத்தை பிள்ளைகளுக்காக மேற்கொண்டுள்ளார்.
தங்கள் வாழ்கையையே புரட்டி போட்ட இந்த நோயைக் கூட முழுமையாக விரட்ட முடியா விட்டாலும், பெற்றோர்கள் தங்கள் சிந்தனையை மாற்றி, நிச்சயம் தங்கள் பிள்ளைகள் இந்த நோய்க்கு முழுமையாக ஆட்பட்டு விட முடியாத படி பார்த்துக்கொள்ள முடியும் என்ற நம்பிக்கையில் பிள்ளைகளின் சாபத்தை வரமாக மாற்றியுள்ளனர். இவர்களின் இந்த பயண புகைப்படங்கள் மற்றும் வீடியோக்கள் சமூக வலைத்தளங்களில் பரவி ஏராளமான பார்வையாளர்களின் பாராட்டுகளையும் ,வாழ்த்துகளையும் பெற்று வருகின்றன.
ரெட்டினிடிஸ் பிக்மென்டோசா என்றால் என்ன?
ரெட்டினோசிஸ் பிக்மென்டேரியா என்பது ஒரு பரம்பரை மற்றும் அரிதான சீரழிவு கண் நோயாகும் .இது கடுமையான பார்வை இழப்பை ஏற்படுத்துகிறது.அறிகுறிகள் பொதுவாக குழந்தை பருவத்தில் தொடங்குகின்றன. இரவில் அல்லது வெளிச்சம் குறைவாக இருக்கும்போது பார்வை குறைதல் மற்றும் பக்கவாட்டு பார்வை இழப்பு (சுரங்கப் பார்வை) ஆகியவை அடங்கும்.
இந்த நிலைக்கு பயனுள்ள சிகிச்சை எதுவும் இல்லை என்பது குறிப்பிடத்தக்கது. சன்கிளாஸைப் பயன்படுத்துவதன் மூலம் பார்வையில் எஞ்சியிருப்பதைப் பாதுகாக்க முடியும்.
இதையும் படிங்க: மன்னிப்பு கேட்டும் கோபப்பட்ட ஆசிரியை.. முத்தம் கொடுத்து சமாதானம் செய்த மாணவன் – வைரல் வீடியோ
